Пресс-центр

В Чувашии продолжают закупать препараты для детей с редкими заболеваниями

Ситуацию с обеспечением детей, страдающих редкими заболеваниями, жизненно необходимыми препаратами сегодня обсудили на заседании Общественного совета.

Представители минздрава Чувашии объяснили, почему у некоторых родителей возникли сомнения в решении врачебной комиссии. 

Речь идет о препарате "Спинраза", который применяется в лечении детей со спинальной мышечной атрофией, коротко - СМА. Это редкая генетическая болезнь - прогрессирующая и неизлечимая. Есть разные степени заболевания. И, как объясняют медики, разные подходы к лечению. В конце прошлого года родители некоторых маленьких пациентов подняли волну недовольства в соцсетях - якобы их детям отказали во введении препарата. Как объясняют представители минздрава, на сегодня 18 детей в республике страдают СМА. В терапии "Спинразой" по показаниям медиков нуждаются 12 детей. Один из них уже лечится в Москве, родители другого отказались от воздействия этим лекарством. 

- В настоящее время у нас получают 4 ребенка препарат "Спинраза", в январе трем детям запланированы 4 введения, в наличии сейчас имеются 3 флакона. 0611 Дефицита обеспечения лекарственным препаратом Спинраза на январь 21 года нет, - рассказал и.о. первого заместителя министра здравоохранения Чувашии Алексей Кизилов.

Шести другим детям врачебная комиссия признала нецелесообразным введение препарата "Спинраза". 

- Было серьезное обоснование этих вещей. Не после первого введения, один ребенок получил до этого 6 доз, второй тоже 6 доз, еще один ребенок 4 дозы, другой 3 дозы, - рассказал и.о. первого заместителя министра здравоохранения Чувашии Алексей Кизилов.

- Конкретная причина нецелесообразности - оценка риска, препарат вводится на спинно-мозговой канал, это большой риск с одной стороны, с другой стороны у этих детей мы отмечали отрицательную динамику. Проводят проверку различные правоохранительные органы всех этих случаев, на данный момент со стороны прокуратуры Чувашии по первым 4 детям нарушений не выявили, еще проверки проводятся, - рассказал главный врач республиканской детской клинической больницы Анатолий Павлов.

При этом, как заверяют медики, дети продолжают получать другие виды лечения - а это целый комплекс.

- Это не единственный препарат, который применяют в лечении этих детей, с лета этого года появится еще один, не менее дорогой, который мы будем со всеми медицинскими показаниями назначать тем детям, которым не помог первый препарат, - рассказал главный врач республиканской детской клинической больницы Анатолий Павлов.

Стоит напомнить - препараты закупаются на средства республиканского бюджета. Вместе с тем минздрав дополнительно обратился в фонд "Круг добра", созданный недавно по поручению Президента страны Владимира Путина для помощи детям с редкими и неизлечимыми заболеваниями. Закупки "Спинразы" для тех, кому препарат помогает, продолжатся и на республиканском уровне.

 

Наталия Егорова, Виктор Степанов 



 ГТРК "Чувашия"


22 января 2021
17:08
Распечатать
Поделиться